Međutim djeca su rasla i 1996. godine najstarije dijete je dobilo poziv za odlazak na školovanje u tada jedini Centar za autizam Zagreb. Kako nismo dozvolili da naša djeca odlaze iz obitelji obratili smo se Ministarstvu školstva , tada je ministrica bila Gđa Ljilja Vokić koja je prepoznala i razumjela potrebu roditelja i u suradnji sa Gradom Rijekom, Županijom i Centrom za autizam Zagreb koji su timski i vrlo brzo odradili taj posao 1996. otvoren je ovaj Centar za autizam, podružnica Rijeka.
Tako da smo već proslavili 10. objetnicu zvaničnog osnutka udruge i otvorenja Centra za autizam podružnica Rijeka.
Napominjem da je pri otvorenju centra bilo 7 djece, a da ih sada ima 21, što znači da je tokom ovih 10 godina bilo neophodno dobiti više prostora za rad i više stručnog kadra.
Od prostora smo dobili dvije učionice u OŠ Turnić, rekla bih kao vatrogasno rješenje, a stručni kadar imamo, i to vrlo kvalitetan, koji svojim radom i zalaganjem pokazuje što naša djeca mogu, pa evo možemo se pohvaliti zapaženim rezultatima na Festivalu stvaralaštva djece i omladine s invaliditetom, na kojem sudjelujemo već četvrtu godinu sa velikim uspjehom, a što govori o zahtjevnom radu i razultatima s našom djecom.
Međutim prostor koji smo trebali dobiti u Vončininoj ulici, nismo uspjeli iako je Grad Rijeka već bio započeo adaptaciju prostora za našu djecu, ali Ministarstvo socijalne skrbi je ustanovilo da je zgrada zapravo u njihovom vlasništvu i storniralo preseljenje i adaptaciju. Prošle godine ministar Ljubičić obećao je da će prenamjenom objekata na Pulcu za potrebe osoba s invaliditetom osloboditi prostor Potoka i dodijeliti nam zgradu na korištenje. Od tada je prošlo pola godine, ali do danas još nije dobiven pečat pravomoćnosti te odluke i još se ništa nije dogodilo. Mi ne odustajemo od traženja i borbe za tim prostorom koji bi omogućio kvalitetan rad i provođenje adekvatnih programa s našom djecom i vjerujemo da ćemo u tome uspjeti.
Kroz ove godine udruga se trudila realizirati puno toga:
- sastanci članova udruge , svaki drugi utorak u mjesecu u 17,30 u Centru , podrška roditeljima , upoznavanje novih roditelja sa našim iskustvima
- Poboljšanje standarda i razvoj brige o osobama s autizmom na svim razinama kao i briga o njima od rođenja do smrti
- Ostvarivanje zakonskih prava koja imaju djeca i roditelji obzirom na dijagnozu , olakšice, dječji doplatak, i sl. (neke su ukinute)
- Poticanje roditelja da što ranije uključe dijete u bilo kakav oblik programa i rada, i možda još važnije od toga je da roditelj treba prihvatiti stanje svoga djeteta i suočiti se s njim da bi mogao pomoći djetetu, jer svakodnevni rad je osnova
- Suradnja roditelja i terapeuta ( i u vrtiću i u školi) kao osnova za kvalitetan rad s djetetom i izradu individualnog programa za pojedino dijete
- Realizacija projekta "Suočavanje sa stresom u obitelji"
- Primjena vitaminskih terapija koje se u svijetu koriste kod autistične populacije u svrhu poboljšanja njihovog stanj
- Uporna i stalna nastojanja da zaokružimo cjelinu brige o našoj djeci od vrtićke dobi do stacionara, jer svima je noćna mora ista, što će biti s njima kada nas ne bude
Potreba za brigom o autističnnim osobama od rođenja do smrti - ukazivanje na problematiku a to je:
- Dijagnostika koja je ukinuta , a neophodna je da bi se dijete upisalo u vrtić
- Rana intervencija - rad s djecom do 3 godine i savjetovalište za roditelje
- Radna okupacija i osposobljavanje osoba od 15 - 21 godine
- Dnevni boravak i radna okupacija za one iznad 21 godine kada prestaju biti u sustavu školstva
- Stacionar za slučajeve kada roditelji nisu u stanju brinuti o njima i za one koji žive izvan Rijeka (otoci, Gorski Kotar, )
- Izmjene i dopune postojećih zakona u korist autističnih osoba - neophodna je suradnja oba ministarstva u brizi za ovu populaciju
- Zakon o socijalnoj skrbi - nadležnost ministarstva o skrbi za ovu populaciju nakon 21 godine života
- Zakon o zdravstvu - nadležnost ministarstva obzir na potrebu lijekova, dijagnostike, preventive, praćenja stanja
- Zakon o školstvu - dopune pravilnika o osnovnom i srednjem obrazovanju, djelomična integracija djece u redovni program ili po prilagođenom programu ovisno o sposobnosima
Članica smo :
- Krovne udruge za autizam Hrvatske
- Evropske i svjetske udruge za autizam sa sjedištem u Briselu
- Uključeni smo u projekt : “Rijeka - zdravi grad” u sklopu kojeg smo uspjeli riješiti i sanaciju zubiju djece s poteškoćama pod anestezijom u Rijeci , jer se do sada radi toga moralo putovati u Zagreb i još mnoge projekte za poboljšanje života osoba s invaliditetom u ovom Gradu.
Praćenje događanja u svijetu vezane uz autizam i suradnja sa drugim centrima i udrugama:
- Metode i načini rada - Miler, TEACH, PECKS, Lovas
- Otkrivanje uzroka nastanka autizma - budući je definirano da je u porastu
- (American Research Institute - Rimland) od kojih redovno primamo obavijesti o svemu što se događa na istraživanjima uzroka
- prisutnost žive u cjepivu MMR (studija)
- genetski uzroci
- probelmi pri porodu
- traumatični događaji u ranoj dobi
Metode liječenja, odnosno poboljšanja stanja, praćenje svega što se događa u svijetu a moglo bi pomoći našoj djeci, pa tako izdvajamo ono bitnije:
- Dijete - glutenska dijeta (žitarice - celijakija) , kazein free dijeta (mliječne kiseline)
- Vitaminska terapija - Bvit+ magnezij - bitna je kombinacija (Super nu Thera)
- Manjak visoko nezasićenih masnih kiselina - davanje prirodnog ribljeg ulja
- SEKRETIN (studija o rezultatima - 126 djece u dobi 3-6 g. u 5 klinika , tri tjedna - pokazuje da je evidentno znatno poboljšanje kod autističnih osoba nakon davanja sekretina )
- RAD svakodnevan i uporan kao osnova napretka djeteta
- Upoznavanje roditelja sa zakonskim pravima
- Održavanje mjesečnih sastanaka koji su obavezno drugog utorka u mjesecu u 17,30 već 10 godina u Centru za autizam,
- Sakupljanje informacija i medikamenata iz inozemstva u svrhu poboljšanja stanja naše djece , imali smo više akcija vezano uz DAN protokol – suplementi koji poboljšavaju stanje autistične populacije
Autor: Lidija Penko , predsjednica udruge